港府明年中推首階段基因組計劃 先為未確診罕見病及遺傳癌患測序

社會

發布時間: 2020/05/14 20:31

最後更新: 2020/05/14 20:38

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基因組醫學督導委員利用2年時間研究本港基因組醫學發展,策略報告終於今日出爐。(陳靜儀攝)

基因組醫學督導委員會今日發表首份「香港基因組醫學發展策略」報告,就本港基因組醫學提出四大議題、八大建議,當中擬明年中推基因組先導計劃,率先為未能確診病症及與遺傳基因有關癌患作基因組測序,長遠盼建立本港生物樣本庫。

港府擬以行業守則禁保險業不得以基因資料核保 人壽危疾高端產品除外

港府早於2018年《施政報告》提出推香港基因組計劃,撥款12億元於6年內完成涉及2萬個案、共4萬至5萬個基因組進行測序。基因組醫學督導委員利用2年時間研究本港基因組醫學發展,策略報告終於今日出爐,提出推行基因組計劃、加強遺傳及基因組臨床服務,加強規軥使用基因數據作保險及就業用途等共8個建議。

報告指,由政府擁有的香港基因組中心今個月成立,負責協調基因組計劃推行,並由兒童醫院、瑪麗醫院及威爾斯醫院作夥伴中心,負責臨成工作。食衞局副秘書長(衞生)方毅表示基因組計劃將分兩階段推行,明年中將推先導計劃,針對未能確診的罕見遺傳病,及或與遺傳基因有關的癌症,為2000個案基因測序。

他稱,預計1年或1年半後可進入主階段,進一步涵蓋為可受惠於全基因組測序的疾病及研究群組等,長遠期望建立大型衞生數據庫,針對本地人口特有疾病作癌症或藥理基因組學研究等;建議設生物樣本庫網絡,統籌現時兩大醫學院及私營機構等已有的個別生物資料庫,並制定標準指引等予不同資料庫數據可互通。

至於市民投購保險時需否提供基因檢測結果,督導委員會建議透過保險業界守則,規管保險公司不可要求投保人接受基因檢測及索取結果;惟每年保費高逾100萬元的人壽或危疾高端保險產品,則可檢閱部分檢測資料。

醫專對報告建議表示支持,相信可更有效協調遺傳學和基因組學的發展,而專業及道德倫理委員會亦正就遺傳與基因組醫學制定指引供業界參考。

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記者:陳正怡